Добро пожаловать!
x

Авторизация

Отправить

Введите E-mail и Вам на почту будет выслан новый пароль!

x

Регистрация

Зарегистрироваться
x

Первый раз на Pharmnews.kz?

Войдите, чтобы читать, писать статьи и обсуждать всё, что происходит в мире. А также, чтобы настроить ленту исключительно под себя.

Зарегистрироваться
x

Вы являетесь работником в области медицины и фармации?

Да Нет
22 апреля 2018. воскресение, 06:58
Информационно-аналитическая газета

Новости

108 0

Казахстанская ассоциация муковисцидоза ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» совместно с Международной организацией Cystic Fibrosis Worldwide, членом которой они являются, Министерством здравоохранения РК, а также Научным центром педиатрии и детской хирургии проведут двухдневный обучающий модуль для 100 казахстанских врачей.

21 июня 2016 года на Совете директоров Всемирной организации муковисцидоза Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) было принято положительное решение о вступлении Казахстанской ассоциации муковисцидоза в члены CFW, а также о поддержке Казахстана. В связи с этим CFW взяла на себя обязательство организовать визит в нашу страну команды лучших специалистов в лечении муковисцидоза для обучения наших казахстанских врачей мировым стандартам лечения муковисцидоза.

24 апреля 2018 года президент CFW г-н Терри Стюарт, а также команда из 4 специалистов прибывает в Алматы. Визит продлится до 26 апреля.

Члены медицинской команды:

Cystic Fybrosus Paediatrician Dr. Ian Balfour-Lynn (педиатр)

CF Dietitian Dr. Susan Linden Woods (диетолог)

CF Physiotherapist Ms. Sunayana Ammaui Thorpebeeston (физиотерапевт)

CF Nurse Dr. Suzanne Kenny (медсестра).

В программе приезда:

2-дневное обучение казахстанских врачей, а также студентов медицинских вузов общим особенностям и признакам муковисцидоза

Знакомство и переговоры с управлением НЦПиДХ

Осмотр отделений НЦПиДХ, имеющих отношение к лечению муковисцидоза, дискуссия с медицинским персоналом клиники

Ознакомление с перечнем доступных лекарственных средств и сопутствующего оборудования

Знакомство и переговоры с руководством Министерства здравоохранения РК

Круглый стол с родителями детей, больных муковисцидозом.

Информационная справка:

Cystic Fibrosis Worldwide (CFW, пер. Муковисцидоз по всему миру) – это международная благотворительная организация, зарегистрированная в штате Массачусетс, США, целью которой является улучшение качества и продолжительности жизни больных с муковисцидозом в мире. 67 стран являются членами CFW. Основным направлением деятельности является распространение информации о болезни среди ученых, медицинских работников, пациентов и их семей, а также поддержка создания центров по лечению муковисцидоза.

Примером проектов CFW является создание центров муковисцидоза в Грузии и Армении

https://cfww.derekgrimes.com/about-us

Dr. Ian Balfour-Lynn является одним из ведущих педиатров Королевского госпиталя Бромптон (Royal Brompton Hospital), являющегося всемирно известным центром по лечению муковисцидоза. Dr. Balfour-Lynn получил образование в Университетском колледже Лондона и Вестминстерской медицинской школе. В стаж его деятельности входит работа в известной «Грейт-Ормонд-стрит» – больнице для детей, где он работал в ряде отделов, включая респираторную медицину, интенсивную терапию, инфекцию и иммунологию, трансплантацию сердца и легких. Его другие посты:

председатель комиссии по клинической работе по муковисцидозу здравоохранения Великобритании

директор по лечению детей с муковисцидозом в больнице Royal Brompton

почетный доцент в Медицинской школе Имперского колледжа

консультант по педиатрической респираторной медицине в больнице Челси и Вестминстера

Член группы муковисцидоза в Европейском респираторном обществе

член клинической справочной группы по муковисцидозу

президент отделения детской медицины Королевского медицинского общества.

Д-р Бальфур-Линн также в течение 2 лет проводил полноценные исследования для своей диссертации д. м. н. «Ведущие факторы защиты дыхательной системы у новорожденных с респираторными инфекциями», Лондонский университет, 1994 http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/consultants/balfour-lynn/

Каждый 25-й житель Земли является носителем дефектного гена. Муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, возникает у человека в том случае, если оба его родителя являются носителями такого гена. В этом случае вероятность рождения у них здорового ребенка составляет всего 25%, больного МВ – 25% и носителя дефектного гена – 50%.

В настоящий момент диагностическим оборудованием, что есть в Алматы, можно продиагностировать всего 33 мутации данного гена (тогда как в Европе различают 2500 мутаций гена), поэтому мы и не можем выявить болезнь как у новорожденных, так и у пациентов повзрослее.

На сегодняшний день в Казахстане официально зарегистрировано 105 больных с муковисцидозом. Но отсутствие качественной диагностики и опыт других стран позволяют предположить, что их в десятки, а то и в сотни раз больше.

Большинство из них у нас в стране не доживает до 10 лет. Причина этого заключается в основном в отсутствии квалифицированных специалистов, грамотного лечения, а также обеспечения жизненно необходимыми лекарственными средствами. Однако при надлежащем уходе и правильном лечении такие больные могут жить вполне полноценной жизнью достаточно долго. Целью данного мероприятия является повышение грамотности врачей РК в отношении муковисцидоза, а также привлечение внимания медицинского сообщества к проблеме муковисцидоза.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на
17 апреля 2018
Анонс
перейти

Комментарии

(0) Скрыть все комментарии
Комментировать
Комментировать могут только зарегистрированные пользователи